Qu’est ce que la sclérose en plaques ?
On estime à 80 000 le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques en France. Dans 80 % des cas, cette affection neurologique non traumatique débute entre 20 ans et 40 ans, 5 % avant 16 ans et 15 % après 40 ans. Elle correspond à une atteinte inflammatoire de la myéline, qui constitue la gaine protégeant les fibres nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. Elle affecte également les prolongements des cellules nerveuses (axones) qui constituent ces fibres. Elle est plus fréquente dans les régions tempérées et sa cause reste inconnue mais on sait qu’il s’agit d’une maladie multifactorielle impliquant des facteurs génétiques et environnementaux. En outre, de nombreux arguments suggèrent une nature auto-immune.

* Savez-vous que les formes familiales de la sclérose en plaques représentent 10 à 15 % des cas.

Les manifestations
La maladie évolue par poussées, le plus souvent imprévisibles avec des phases de rémission pouvant être très prolongées mais laissant, avec le temps, des séquelles de handicaps plus ou moins importants. Il y a plusieurs formes de sclérose en plaques dont les évolutions sont différentes. La sclérose en plaques bénigne avec peu de poussées sans tendance à l’aggravation avec le temps, la sclérose en plaques récurrente-réminettente, la plus fréquente avec des rechutes imprévisibles et aggravations des symptômes et rémissions rares. La troisième forme, la sclérose en plaques progressive est caractérisée par une évolution lente et progressive. Dans 40 % des cas, la maladie est révélée par un ou plusieurs signes moteurs, gêne, fatigabilité à l’effort, paralysie partielle. Il peut aussi s’agir de la baisse de l’acuité visuelle, très souvent accompagnée d’une douleur orbitaire, ou encore des troubles sensitifs comme les fourmillements, des picotements, des douleurs, des décharges. Actuellement, il n’est pas possible de prédire l’évolution d’une sclérose en plaques. Des années peuvent s’écouler entre deux poussées.

* Savez-vous que les zones de répartition de la sclérose en plaques dans le monde ne sont pas identiques ? Il y a un plus grand nombre de cas par exemple dans les régions du Nord de l’Écosse et de la Suède, un nombre moyen de cas dans le sud de l’Europe et au pourtour méditerranéen et pratiquement pas de cas en Afrique et Asie.

Les traitements
Il y a les traitements de fond qui exercent tous une activité immuno-modulatrice, les médicaments les plus utilisés dans les formes classiques de la maladie sont les Interférons bêta et l’Acétate de Glatiramere, certaines autres spécialités étant plus particulièrement attribuées à des formes très actives de la maladie, progressant rapidement. En accompagnement, afin de réduire les effets indésirables, un antidouleur et antifièvre, comme le paracétamol est souvent prescrit. D’autres types de médicaments sont utilisés pour les symptômes contre la douleur, la fatigue, la spasticité (décontractant musculaire) et les troubles génito-urinaires. La durée des traitements n’est pas fixée car les patients doivent être examinés régulièrement par leur médecin. La grossesse et l’allaitement sont des contre- indications pour ces traitements et en cas d’insuffisance rénale ou hépatique une vigilance particulière doit être observée. Les contre-indications sont les antécédents de dépression, d’épilepsie, cardiopathies, anomalies de la formule sanguine, vaccination contre la fièvre jaune, traitement immuno-suppresseur antérieur.

* Savez-vous que au cours de ces 5 dernières années près de 80 projets de recherche ont été initiés par 22 équipes en France.

Interview Professeur Jérôme De Seze

P. de Seze

Service de neurologie Hôpital Civil de Strasbourg

Pour aider les patients, existe-t-il des structures spécifiques ?
Il existe le réseau AlSacEP qui a été construit pour tenter d’améliorer la qualité de vie du patient atteint de sclérose en plaques par une prise en compte pluridisciplinaire et personnalisée au plus proche de son domicile. Il existe également les associations de patients (ARSEP au niveau national surtout axé sur la recherche, NAFSEP avec 2 antennes locales très actives et APF-section SEP également très actif aussi bien dans le Bas-Rhin que le Haut-Rhin).

Y a-t-il également une aide apportée aux familles ?
L’aide apportée par le réseau et les associations s’adresse également aux familles, de façon indirecte. De façon plus concrête nous venons de mettre en place sur Colmar et Rouffach une formation à la manutention destinée aux aidants.

Comment fonctionnent-elles ?
Le réseau est directement contacté par le patient ou par un professionnel de santé une fois que le patient a adhéré (adhésion gratuite faite par le neurologue ou le rééducateur). En fonction des besoins (éducations aux auto-injections pour les traitements, soutien psychologique, participation à des réunions…) les documents et informations nécessaires sont fournis par le secrétariat : alSacEP, Hôpitaux Civils de Colmar, Bâtiment 18 - sous sol, 39 Avenue de la Liberté, 68024 Colmar Cedex, Tel. / Fax 03 89 30 54 17
Mail : infos@alsacep.org

Quel est votre rôle ?
Mon rôle est de coordonner et d’animer ce réseau au service des patients. Depuis 2 ans nous avons déjà plus de 1 000 adhérents patients et 400 professionnels de santé unis autour de la SEP.

Josette Prim